Tudjuk, hogy az NF1-gyel kapcsolatos információk néha száraznak vagy nehéznek tűnhetnek, de mi azon dolgozunk, hogy ezt megváltoztassuk. Elindult az NF1.hu hivatalos Facebook-oldala, ahol egy kicsit könnyedebb, emberibb és közvetlenebb formában találkozhatsz velünk!
Mi vár rád ott?
Az ember a diagnózis mögött: Olyan sorstársi történetek, amikből erőt meríthetsz. Ezek a sztorik nem orvosi cikkek, hanem valódi, őszinte vallomások, amikben mindenki megtalálhatja a saját kapaszkodóit.
Közösségi tér: Itt nem csak olvasó vagy, hanem egy támogató közösség része! Nyugodtan kérdezz, kommentelj, vagy csak oszd meg velünk a gondolataidat – mi itt vagyunk neked.
Friss infók, lazán: Értesülhetsz a hírekről anélkül, hogy hosszú tanulmányokat kellene átböngészned.
Nem szeretnénk, ha bárki is magányosan vívná a mindennapi csatáit. Csatlakozz hozzánk, és építsünk együtt egy olyan közösséget, ahol a tudás mellett a mosoly és az egymásra figyelés is kiemelt szerepet kap.
👉 Kattints ide és nyomj egy lájkot, hogy ne maradj le semmiről: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576505312819
Május a Neurofibromatózis Tudatosság Hónapja. Ez az időszak arra emlékeztet minket, hogy bár az NF ezerarcú, és mindenki más utat jár be vele, a küzdelmünk közös. Az nf1.hu szerkesztőségében hiszünk abban, hogy a tudás valódi változást hoz: minél többen ismerik meg ezt az állapotot, annál több segítséget kaphatnak az érintettek a...
Ismerős helyzet: a gyerek ott ül a füzet fölött, a ceruza már a kezében van, mégsem indul el a feladat. A tankönyv nyitva, az idő telik, a kezdés azonban valahogy mégsem történik meg. Kívülről nézve ez könnyen tűnhet halogatásnak vagy egyszerű kedvetlenségnek. A háttérben azonban sokszor egészen más folyamatok zajlanak, különösen akkor, ha a...
Szabad sportolnia egy NF1-es gyermeknek? A legtöbb esetben igen – de vannak helyzetek, amikor érdemes óvatosabbnak lenni. Megnézzük, mit mondanak a szakmai ajánlások a sportról, a versenysportról és a kontakt sportokról.
Amikor egy gyermek neurofibromatózis 1-es típussal (NF1) él, a tanulás nem egyszerűen "több munkát" jelent – gyakran ez egy neurodivergens fejlődési út, ahol más módon működik az észlelés, a figyelem és az információfeldolgozás is. A figyelem koncentrálása, a számolási feladatok, a vizuális feldolgozás vagy a finommotorikus készségek eltérő...
A NF1-es betegeknél a kognitív problémák nem kizárólag memóriára vagy figyelemre korlátozódnak — az egyik legkomplexebb és legkevésbé látható terület az úgynevezett végrehajtó funkciók (executive functions, EF). Ezek olyan magasabb rendű agyi folyamatok, amelyek felelősek a tervezésért, a szervezésért, a munkamemória működéséért,...
Az NF1 kezelésében 2025-ben továbbra is az áttörés kulcsa a célzott terápiákban rejlik: a MEK-inhibitorok már nem csupán gyermekkorban, hanem felnőtteknél is jelentős klinikai előnyt mutatnak, miközben új szereplőként a mirdametinib (Gomekli) is egyre szélesebb körben elérhetővé válik.
Az NF1-es gyermekek alvásával kapcsolatos problémák évek óta ismertek a szakemberek előtt, ám egy friss, 2025-ben publikált kutatás most egészen új nézőpontból közelíti meg a kérdést. A Cataniai Egyetem kutatói nem csupán kérdőívekre alapozták megfigyeléseiket, hanem egy Apple Watch Ultra segítségével objektív méréseket is végeztek az otthoni...
A neurofibromatózis 1-es típusú (NF1) betegség egyik legkomplexebb és legnagyobb kihívást jelentő része a daganatok kialakulása és növekedése, különösen a plexiform neurofibromák és az optikai gliomák esetében. Ezek a daganatok nemcsak a betegek életminőségét rontják jelentősen, hanem súlyos egészségügyi kockázatot is hordoznak, hiszen a plexiform...
A magnézium az egyik legfontosabb ásványi anyag a szervezetben. A talaj kimerülése, a vízszűrés és a rossz táplálkozás miatt a legtöbb embernek alapból hiánya van ebből a létfontosságú tápanyagból. A betegség magnéziumhiánnyal jár, és ez alól a neurofibromatózis sem kivétel. A kutatók arra a következtetésre jutottak, hogy sok NF-ben szenvedő embernek ALACSONY a magnézium- és egyéb ásványi anyag szintje. (Ezenkívül az alacsony magnéziumszintet a fájdalommal, migrénnel, rákkal, szorongással, depresszióval, figyelemzavarral és autizmussal is összefüggésbe hozták.)
/https://nfwithkerry.wordpress.com/2021/06/14/magnesium-and-nf/