Olvasd el azokat a személyes történeteket, amelyeket sorstársaink és hozzátartozóik vetettek papírra.
Magazin
Érdekes olvasnivalók a nagyvilágból
Itt különböző bejegyzéseket tudsz olvasgatni a témából.
Miért olyan nehéz elkezdeni egy feladatot? – a végrehajtó funkciók rejtett szerepe az NF1-ben
2026.03.09
Ismerős helyzet: a gyerek ott ül a füzet fölött, a ceruza már a kezében van, mégsem indul el a feladat. A tankönyv nyitva, az idő telik, a kezdés azonban valahogy mégsem történik meg. Kívülről nézve ez könnyen tűnhet halogatásnak vagy egyszerű kedvetlenségnek. A háttérben azonban sokszor egészen más folyamatok zajlanak, különösen akkor, ha a...
Sport NF1 mellett: mit szabad és mit nem
2026.03.08
Szabad sportolnia egy NF1-es gyermeknek? A legtöbb esetben igen – de vannak helyzetek, amikor érdemes óvatosabbnak lenni. Megnézzük, mit mondanak a szakmai ajánlások a sportról, a versenysportról és a kontakt sportokról.
A mesékben és a filmekben a szerelem varázslatos és egyszerű dolog: megismered a másikat, jól érzitek magatokat együtt, és minden a helyére kerül. De a valóságban a romantikus kapcsolatok sokkal bonyolultabb táncok, ahol nemcsak a vágy számít, hanem az is, hogyan olvassuk a másik jeleit, hogyan értelmezzük a visszajelzéseket és hogyan kommunikáljuk...
NF1 és tanulási nehézségek- az ADHD-n túl
2026.03.01
Amikor egy gyermek neurofibromatózis 1-es típussal (NF1) él, a tanulás nem egyszerűen "több munkát" jelent – gyakran ez egy neurodivergens fejlődési út, ahol más módon működik az észlelés, a figyelem és az információfeldolgozás is. A figyelem koncentrálása, a számolási feladatok, a vizuális feldolgozás vagy a finommotorikus készségek eltérő...
A NF1-es betegeknél a kognitív problémák nem kizárólag memóriára vagy figyelemre korlátozódnak — az egyik legkomplexebb és legkevésbé látható terület az úgynevezett végrehajtó funkciók (executive functions, EF). Ezek olyan magasabb rendű agyi folyamatok, amelyek felelősek a tervezésért, a szervezésért, a munkamemória működéséért,...
Az NF1 kezelésében 2025-ben továbbra is az áttörés kulcsa a célzott terápiákban rejlik: a MEK-inhibitorok már nem csupán gyermekkorban, hanem felnőtteknél is jelentős klinikai előnyt mutatnak, miközben új szereplőként a mirdametinib (Gomekli) is egyre szélesebb körben elérhetővé válik.
"Nem csak egy szó" – Az NF1-diagnózis pszichés hatása a családokra
Az NF1-es gyermekek alvásával kapcsolatos problémák évek óta ismertek a szakemberek előtt, ám egy friss, 2025-ben publikált kutatás most egészen új nézőpontból közelíti meg a kérdést. A Cataniai Egyetem kutatói nem csupán kérdőívekre alapozták megfigyeléseiket, hanem egy Apple Watch Ultra segítségével objektív méréseket is végeztek az otthoni...
A neurofibromatózis 1-es típusú (NF1) betegség egyik legkomplexebb és legnagyobb kihívást jelentő része a daganatok kialakulása és növekedése, különösen a plexiform neurofibromák és az optikai gliomák esetében. Ezek a daganatok nemcsak a betegek életminőségét rontják jelentősen, hanem súlyos egészségügyi kockázatot is hordoznak, hiszen a plexiform...
Magnézium pótlás fontossága az NF-es betegeknél
A magnézium az egyik legfontosabb ásványi anyag a szervezetben. A talaj kimerülése, a vízszűrés és a rossz táplálkozás miatt a legtöbb embernek alapból hiánya van ebből a létfontosságú tápanyagból. A betegség magnéziumhiánnyal jár, és ez alól a neurofibromatózis sem kivétel. A kutatók arra a következtetésre jutottak, hogy sok NF-ben szenvedő embernek ALACSONY a magnézium- és egyéb ásványi anyag szintje. (Ezenkívül az alacsony magnéziumszintet a fájdalommal, migrénnel, rákkal, szorongással, depresszióval, figyelemzavarral és autizmussal is összefüggésbe hozták.)
/https://nfwithkerry.wordpress.com/2021/06/14/magnesium-and-nf/