Ugyanaz az adag, mégsem ugyanaz a hatás?
Magyar kutatások a selumetinibkezelés személyre szabásáért NF1-es gyermekeknél


Tudjuk, hogy az NF1-gyel kapcsolatos információk néha száraznak vagy nehéznek tűnhetnek, de mi azon dolgozunk, hogy ezt megváltoztassuk. Elindult az NF1.hu hivatalos Facebook-oldala, ahol egy kicsit könnyedebb, emberibb és közvetlenebb formában találkozhatsz velünk!
Mi vár rád ott?
Az ember a diagnózis mögött: Olyan sorstársi történetek, amikből erőt meríthetsz. Ezek a sztorik nem orvosi cikkek, hanem valódi, őszinte vallomások, amikben mindenki megtalálhatja a saját kapaszkodóit.
Közösségi tér: Itt nem csak olvasó vagy, hanem egy támogató közösség része! Nyugodtan kérdezz, kommentelj, vagy csak oszd meg velünk a gondolataidat – mi itt vagyunk neked.
Friss infók, lazán: Értesülhetsz a hírekről anélkül, hogy hosszú tanulmányokat kellene átböngészned.
Nem szeretnénk, ha bárki is magányosan vívná a mindennapi csatáit. Csatlakozz hozzánk, és építsünk együtt egy olyan közösséget, ahol a tudás mellett a mosoly és az egymásra figyelés is kiemelt szerepet kap.
👉 Kattints ide és nyomj egy lájkot, hogy ne maradj le semmiről: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576505312819
Magyar kutatások a selumetinibkezelés személyre szabásáért NF1-es gyermekeknél
Hogyan változott meg az NF1 ellátása az elmúlt években?
Május a Neurofibromatózis Tudatosság Hónapja. Ez az időszak arra emlékeztet minket, hogy bár az NF ezerarcú, és mindenki más utat jár be vele, a küzdelmünk közös. Az nf1.hu szerkesztőségében hiszünk abban, hogy a tudás valódi változást hoz: minél többen ismerik meg ezt az állapotot, annál több segítséget kaphatnak az érintettek a...
Ismerős helyzet: a gyerek ott ül a füzet fölött, a ceruza már a kezében van, mégsem indul el a feladat. A tankönyv nyitva, az idő telik, a kezdés azonban valahogy mégsem történik meg. Kívülről nézve ez könnyen tűnhet halogatásnak vagy egyszerű kedvetlenségnek. A háttérben azonban sokszor egészen más folyamatok zajlanak, különösen akkor, ha a...
Szabad sportolnia egy NF1-es gyermeknek? A legtöbb esetben igen – de vannak helyzetek, amikor érdemes óvatosabbnak lenni. Megnézzük, mit mondanak a szakmai ajánlások a sportról, a versenysportról és a kontakt sportokról.
Amikor egy gyermek neurofibromatózis 1-es típussal (NF1) él, a tanulás nem egyszerűen "több munkát" jelent – gyakran ez egy neurodivergens fejlődési út, ahol más módon működik az észlelés, a figyelem és az információfeldolgozás is. A figyelem koncentrálása, a számolási feladatok, a vizuális feldolgozás vagy a finommotorikus készségek eltérő...