Elindult „Az ember a diagnózis mögött” című cikksorozatunk
Olvasd el azokat a személyes történeteket, amelyeket sorstársaink és hozzátartozóik vetettek papírra.
Sorozatunk 1.részében Szépvölgyi Anna és kisfia, Ármi történetét ismerheted meg.
A Neurofibromatózis hónapja alkalmából Szépvölgyi Anna édesanya mesél kisfiáról, Árminról (Minkáról). Őszinte vallomás diagnózisról, kerekesszékről és az elfogadás erejéről.Íme a történetük:
"Sok évvel ezelőtt már megosztottam a történetünket "Ármin, a hős" címmel. Azóta eltelt pár év… és ma még inkább érzem, mennyi mindenen mentünk keresztül.Féléves korában lettem figyelmes arra, hogy a bal talpacskáján a bőr mindig olyan volt, mintha ki lenne ázva. Mint bármelyik édesanya, én is elkezdtem keresni a választ: mi lehet ez, hogyan kezelhetném?Ahogy egyre mélyebbre ástam magam, lassan összeállt bennem a kép. Egy ritka betegség… neurofibromatózis. A talpán lévő elváltozás és az a bizonyos anyajegy együtt már gyanús volt.Elmentünk a gyermekorvosunkhoz, és kimondtam: szeretném kivizsgáltatni, mert erre a betegségre gyanakszom.Innentől kezdve csendben, de biztosan megváltozott az életünk. Vizsgálatok, kórházi folyosók, várakozás… és az az állandó érzés, hogy valami nincs rendben.Évek teltek el, mire megszületett a diagnózis. És igen… beigazolódott.közben egy nyitott, mosolygós, igazán klassz kisfiú lett. Sokszor kérdezték: "rendben, beteg… de miben látszik ez?"A válasz az, hogy ez mindenkinél más. Van, akin egyáltalán nincsenek kívülről látható jelek, és van, akinél igen. Minkánál a bal lábán szemmel látható az elváltozás, és ma már kerekesszékkel közlekedik. De ami igazán fontos: nem ez határozza meg őt.A beszédben, a tanulásban viszont vannak nehézségek. Miközben a normál tanrendű általános iskolában az egészséges társai már folyékonyan olvastak, ő még a betűkkel küzdött – minden apró lépés hatalmas erőfeszítés volt. Esténként sírtunk mindketten a lecke fölött, reggel pedig kereste az okokat, hogy ne kelljen iskolába mennie, mert szégyellte, hogy neki nem megy, ami mindenki másnak az osztályban. Aztán megszületett bennem a döntés, hogy a fővárosba költözzünk.Iskolát váltottunk, és sikerült megtalálnom a számára legmegfelelőbbet. Ott valami megváltozott. Elkezdett fejlődni, kinyílt a világa, megtalálta a helyét, motivált lett, szárnyalt.Ma már majdnem 11 éves, magától áll neki a leckeírásnak, tudatosan készül a dolgozatokra, versenyekre jár, diákönkormányzati képviselője az osztályának, táborokban nyaral, többféle parasportot kipróbált, jelenleg épp a sportlövészettel ismerkedik.És én minden nap ugyanazt látom benne: az erőt, a motiváltságot és a magabiztosságot, amit végre egy elfogadó közösség erősített meg benne.Persze vannak mélypontok is. Amikor megkérdezi: miért pont ő? Miért született így? Miért bámulják? És ezekre nincs igazán jó válasz.Az emberek többsége nagyon segítőkész, ezért hálás is vagyok. De sokszor érzem a szánakozást is. Pedig nekünk ez az élet a természetes. Nem egy "hőstörténet", hanem a mindennapjaink.Egyedülálló anyaként három gyereket nevelek – köztük őt, egy különleges kisfiút. Nem érzem én magam sem hősnek, és nem is szeretem, ha annak neveznek. Egyszerűen csak megyünk előre, napról napra.Motiváljuk egymást. Neki is vannak nehéz napjai, és nekem is. Ilyenkor néha elvonulok feltöltődni, aztán megyünk tovább.Sokat segít, hogy a munkámban teljesen más üzemmódba tudok kapcsolni, és külön hálás vagyok azért a támogató közegért, ahol természetes, ha vizsgálatokra, időpontokra kell mennem.Ha valaki kérdez az állapotáról, mindig nyitottak vagyunk rá. Ő is, én is. Mert hisszük, hogy a megértés egy egyszerű kérdéssel kezdődik. Nekünk pedig mindenki számára van válaszunk."