Mi a neurofibromatózis 1-es típus (NF1)?
A neurofibromatózis 1-es típus (NF1) egy genetikai betegség, amely az idegrendszer fejlődését érinti. A betegség során jóindulatú daganatok alakulhatnak ki az idegek mentén, és jellegzetes bőrtünetek – például café-au-lait foltok – is megjelenhetnek.
Az NF1 az egyik leggyakoribb ritka genetikai betegség, körülbelül minden 3000. embert érint világszerte. A tünetek nagyon változóak lehetnek: egyeseknél enyhék, másoknál komolyabb egészségügyi problémák is kialakulhatnak.
Az NF1.hu célja, hogy magyar nyelven érthető és megbízható információkat nyújtson a neurofibromatózisról az érintett családoknak.
Az oldalon található információk tájékoztató jellegűek, és nem helyettesítik az orvosi diagnózist vagy kezelést.
Az NF1.hu az NF1 (neurofibromatózis 1-es típus) magyar nyelvű információs oldala, amely a tünetekről és gyakorlati tippekről nyújt megbízható információt az érintett családoknak.
Keresés az oldalon:
Kedves Látogató!
Nem vagyok szakember, csak egy felháborodott anya, aki akárhova ment, falakba ütközött. Ezt az oldalt azért kezdtem el írni 2017-ben, hogy másnak ne kelljen ugyanezeket a felesleges köröket megtennie. Ha egy emberhez is eljutott az információ, akkor már megérte.
3 gyönyörű gyermekem van (2 lány és egy fiú), közülük a középső lányom N. éritett a betegségben, aki egyedüli a családban. NF1-es és ennek következményeként ADHD-s. A fejében lévő cysták nyomás alatt tartják az agyát. Nehéz. Mindenkinek. Sokszor azt érzem, egyedül vagyok, és nem bírom. Szeretnék rajta segíteni, ezért annyit tudok tenni, hogy a neten annyi oldalt elolvasok, amennyit csak tudok. Ezeket szeretném összeszedni, amennyire időm engedi, elsősorban az NF1-ről, és a következményeként fellépő ADHD-ról, és rámutatni, mennyire sokarcú ez a betegség. Ez egy személyes hangvételű oldal, ezért remélem senki nem bánja, ha nem udvariaskodom feleslegesen. Eredetileg nem terveztem, hogy részletesen írok az NF1-ről, hiszen már sokan és nagyon jól megtették ezt előttem.
Lásd:
https://hu.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatózis
2026-os kiegészítés – Közel tíz évvel később
A fenti sorokat közel tíz évvel ezelőtt írtam. Azóta rengeteg minden történt, sok tapasztalattal és ismerettel lettem gazdagabb, de az oldal létrehozásának eredeti célja nem változott.
Az utóbbi időben egyre több megkeresést, kérdést és levelet kaptam, amelyek megerősítettek abban, mennyire fontos a hiteles információhoz való hozzáférés. Eközben a tudományos kutatásoknak és az új kezelési lehetőségeknek köszönhetően az NF1-ről rendelkezésre álló tudásanyag is jelentősen bővült.
Ezért úgy döntöttem, hogy az eredeti személyes történeteken és tapasztalatokon túl mégis összegyűjtöm és közérthető formában megosztom a legfontosabb tudnivalókat, a legújabb kutatási eredményeket, az érdekességeket és a hiteles szakmai forrásokat.
Továbbra sem vagyok orvos vagy kutató, csupán egy érintett szülő, aki igyekszik eligazodni ebben a sokarcú betegségben, és a megszerzett ismereteket másokkal is megosztani.
Az elkészült írásokat és tájékoztató anyagokat az oldal menüpontjaiban találod.
Köszönöm, hogy itt vagy, és bízom benne, hogy az oldalon talált információk neked is segítséget jelentenek!
Szeretném, ha tudnád, hogy semmilyen anyagi hasznom nincs az oldalból. Nem gyűjtök pénzt. Nem támogatok ezzel az oldallal semmilyen gyógyszergyárat, orvost, egészségügyi intézményt. Mindenkinek a maga felelőssége, hogy melyik orvost, kórházat keresi meg.
Az oldalon megjelenő írásokat tudományos publikációk, hivatalos szakmai ajánlások és más megbízható források alapján állítom össze, szükség esetén fordítási és egyéb digitális eszközök segítségével. Törekszem a pontos, közérthető tájékoztatásra, de az esetleges tévedések lehetőségét nem tudom kizárni. A közölt információk nem helyettesítik a szakorvosi véleményt
Köszönet:
Bach Rezsőnek és Szalontai Erzsébetnek, akik révén Magyarországon a neurofibromatózis bekerült a köztudatba, és azoknak akik áldozatos munkája segítette őket, hogy létrehozzák a www.neurofibromatozis.com oldalt.
Fr. Dr. Ute Wahlländer-nek
https://www.researchgate.net/profile/Ute_Wahllaender
KBO-Kinderzentrum München-nek
Heiglhofstraße 63
81377 München
Telefon: 089 71009-0
Fax: 089 71009-148
E-Mail: info-kinderzentrum@kbo.de
Web: https://www.kbo-kinderzentrum-muenchen.de
és nem utolsó sorban a családomnak és a barátaimnak, akik végig mellettünk voltak.
Köszönöm!
google-site-verification: google0fbfade06a89f63a.html
<title>Nf1 és ADHD</title>
<meta c />
<meta c />
<title>Neurofibromatózis 1. tipusa és ADHD</title>
<meta c />
<meta cont
[google11df26596cea5676.html]
google-site-verification: google11df26596cea5676.html