Igen, sokszor az orvosok sem.

Nem vagyok szakember, csak egy felháborodott anya, aki akárhova ment, falakba ütközött. Ezt az oldalt azért kezdem el írni, hogy másnak ne kelljen ugyan ezeket a felesleges köröket megtennie. Ha már egy emberhez is eljut az információ, akkor már megérte.

3 gyönyörű gyermekem van (2 lány és egy fiú), közülük a középső lányom N. éritett a betegségben, aki egyedüli a családban.  NF1-es és ennek következményeként ADHD-s. A fejében lévő cysták nyomás alatt tartják az agyát. Nehéz. Mindenkinek. Sokszor azt érzem, egyedül vagyok, és nem bírom. Szeretnék rajta segíteni, ezért annyit tudok tenni, hogy a neten annyi oldalt elolvasok, amennyit csak tudok. Ezeket szeretném összeszedni, amennyire időm engedi, elsősorban az NF1-ről, és a következményeként fellépő ADHD-ról, és rámutatni, mennyire sokarcú ez a betegség.  Ez egy személyes hangvételű oldal lesz, ezért remélem senki nem bánja, ha nem udvariaskodom feleslegesen. Nem szeretném ismertetni az alapbetegséget, ezt megtették már sokan mások előttem.

Lásd:

https://hu.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatózis

https://www.varoszoba.hu/cikk/klinikai_ajanlasok_az/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1109/

Semmilyen anyagi hasznom nincs az oldalból. Nem gyűjtök pénzt. Nem támogatok ezzel az oldallal semmilyen gyógyszergyárat, orvost, egészségügyi intézményt.  Mindenkinek a maga felelőssége, hogy melyik orvost, kórházat keresi meg.

Egyet szeretnék, információt megosztani, ezért az eredeti forrásokat mindenhol igyekszem feltüntetni. Mivel a nyelvtudásom közel sem tökéletes, így webfordítóval fordítom a tudományos cikkeket, így ezekért felelősséget nem vállalok.