CTF Újságok
2025.06.25
Magazin
Érdekes olvasnivalók a nagyvilágból
Itt különböző bejegyzéseket tudsz olvasgatni a témából.
Még közelebb hozzánk: Elindult az NF1.hu Facebook-oldala!
Tudjuk, hogy az NF1-gyel kapcsolatos információk néha száraznak vagy nehéznek tűnhetnek, de mi azon dolgozunk, hogy ezt megváltoztassuk. Elindult az NF1.hu hivatalos Facebook-oldala, ahol egy kicsit könnyedebb, emberibb és közvetlenebb formában találkozhatsz velünk!
Mi vár rád ott?
Az ember a diagnózis mögött: Olyan sorstársi történetek, amikből erőt meríthetsz. Ezek a sztorik nem orvosi cikkek, hanem valódi, őszinte vallomások, amikben mindenki megtalálhatja a saját kapaszkodóit.
Közösségi tér: Itt nem csak olvasó vagy, hanem egy támogató közösség része! Nyugodtan kérdezz, kommentelj, vagy csak oszd meg velünk a gondolataidat – mi itt vagyunk neked.
Friss infók, lazán: Értesülhetsz a hírekről anélkül, hogy hosszú tanulmányokat kellene átböngészned.
Nem szeretnénk, ha bárki is magányosan vívná a mindennapi csatáit. Csatlakozz hozzánk, és építsünk együtt egy olyan közösséget, ahol a tudás mellett a mosoly és az egymásra figyelés is kiemelt szerepet kap.
👉 Kattints ide és nyomj egy lájkot, hogy ne maradj le semmiről: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576505312819
Az AI új korszaka az NF1 diagnosztikájában: MRI, mesterséges intelligencia és biztonságosabb követés
2025.06.25
Az elmúlt évek egyik legizgalmasabb fejleménye a neurofibromatózis 1-es típusú képalkotó követésében a mesterséges intelligencia (AI) bevonása volt. Egy friss, 2025-ös, multicentrikus tanulmány (Kína × 7 centrum, 347 beteg) igazolta, hogy mélytanuláson alapuló MRI-modellek képesek automatikusan azonosítani a plexiform neurofibromákat, és akár a...
Az NF1 sokféleképpen jelenhet meg – van, akinek "csak" néhány tejeskávé foltja van, másnál daganatok is kialakulnak a bőr alatt vagy azon. De vajon tényleg ezek a tünetek befolyásolják leginkább az életminőséget? Egy friss kutatás szerint nem egészen.
Izgalmas fejlemény az NF1 képalkotó diagnosztikájában: mesterséges intelligencia a plexiform neurofibromák nyomában
Az alvás életünk egyik legalapvetőbb szükséglete. Különösen igaz ez a gyermekkorra, amikor a pihenés nemcsak a testi regeneráció, hanem az idegrendszeri fejlődés egyik kulcsfontosságú eleme. Az NF1-gyel (neurofibromatózis 1-es típusával) élő gyermekek esetében azonban az alvás sokszor nem hozza meg a kívánt nyugalmat. Egyre több kutatás igazolja,...
Az NF1-ben szenvedő gyermekeknél fennáll az agydaganatok kialakulásának kockázata az optic úton (opticus útvonal gliómák, OPG-k), amelyek látásvesztést és endokrin problémákat okozhatnak. Jelenleg azonban nem világos, hogy mely NF1-es gyermekeknél alakulnak ki ezek a daganatok, és milyen súlyos lesz a betegségük. Az NF1 egérmodelljei segítségével a...
"repurposing" vagy "repositioning"
2024.11.23
Egy látszólag apró szemantikai különbség felgyorsíthatja a ritka betegségek kezelését
A neve egyet jelent a neurofibromatózis (NF) kutatásával és kezelésével. Évtizedeken át végzett kiemelkedő munkát, amely jelentősen hozzájárult a betegség jobb megértéséhez és a betegek életminőségének javításához. A Children's Tumor Foundation egy megható megemlékezést tett közzé Dr. Riccardiról, amelyben tiszteleg öröksége és életműve előtt. Az...
November 9-én, pénteken Megan Ouyang bemutatta kutatásait a Washingtoni Egyetem 2024. őszi egyetemi kutatási szimpóziumán. Megan Dr. Jit Chatterjee-vel dolgozott a bélmikrobióta szerepén az NF1 alacsony fokú optikai glioma növekedésének szabályozásában. A szimpózium során Megan megvitatta eredményeit és a jövőbeli kutatási irányokat.
NF Világnap #WorldNFDay Május 17.
2023.05.17
Ez a nap minden évben május 17-ére kerül. A The Children's Tumor Foundation (Gyermek Tumor Alapítvány) minden májust az NF tudatossági hónapnak (Neurofibromatosis Awareness Month) neveznek. Ennek a tudatosítási napnak az egyik célja az, hogy sok orvos, politikus és más egészségügyi szakember, aki korábban soha nem hallott az állapotról,...
Magnézium pótlás fontossága az NF-es betegeknél
A magnézium az egyik legfontosabb ásványi anyag a szervezetben. A talaj kimerülése, a vízszűrés és a rossz táplálkozás miatt a legtöbb embernek alapból hiánya van ebből a létfontosságú tápanyagból. A betegség magnéziumhiánnyal jár, és ez alól a neurofibromatózis sem kivétel. A kutatók arra a következtetésre jutottak, hogy sok NF-ben szenvedő embernek ALACSONY a magnézium- és egyéb ásványi anyag szintje. (Ezenkívül az alacsony magnéziumszintet a fájdalommal, migrénnel, rákkal, szorongással, depresszióval, figyelemzavarral és autizmussal is összefüggésbe hozták.)
/https://nfwithkerry.wordpress.com/2021/06/14/magnesium-and-nf/