Tudjuk, hogy az NF1-gyel kapcsolatos információk néha száraznak vagy nehéznek tűnhetnek, de mi azon dolgozunk, hogy ezt megváltoztassuk. Elindult az NF1.hu hivatalos Facebook-oldala, ahol egy kicsit könnyedebb, emberibb és közvetlenebb formában találkozhatsz velünk!
Mi vár rád ott?
Az ember a diagnózis mögött: Olyan sorstársi történetek, amikből erőt meríthetsz. Ezek a sztorik nem orvosi cikkek, hanem valódi, őszinte vallomások, amikben mindenki megtalálhatja a saját kapaszkodóit.
Közösségi tér: Itt nem csak olvasó vagy, hanem egy támogató közösség része! Nyugodtan kérdezz, kommentelj, vagy csak oszd meg velünk a gondolataidat – mi itt vagyunk neked.
Friss infók, lazán: Értesülhetsz a hírekről anélkül, hogy hosszú tanulmányokat kellene átböngészned.
Nem szeretnénk, ha bárki is magányosan vívná a mindennapi csatáit. Csatlakozz hozzánk, és építsünk együtt egy olyan közösséget, ahol a tudás mellett a mosoly és az egymásra figyelés is kiemelt szerepet kap.
👉 Kattints ide és nyomj egy lájkot, hogy ne maradj le semmiről: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576505312819
A NF1-es betegeknél a kognitív problémák nem kizárólag memóriára vagy figyelemre korlátozódnak — az egyik legkomplexebb és legkevésbé látható terület az úgynevezett végrehajtó funkciók (executive functions, EF). Ezek olyan magasabb rendű agyi folyamatok, amelyek felelősek a tervezésért, a szervezésért, a munkamemória működéséért,...
Az NF1 kezelésében 2025-ben továbbra is az áttörés kulcsa a célzott terápiákban rejlik: a MEK-inhibitorok már nem csupán gyermekkorban, hanem felnőtteknél is jelentős klinikai előnyt mutatnak, miközben új szereplőként a mirdametinib (Gomekli) is egyre szélesebb körben elérhetővé válik.
Az NF1-es gyermekek alvásával kapcsolatos problémák évek óta ismertek a szakemberek előtt, ám egy friss, 2025-ben publikált kutatás most egészen új nézőpontból közelíti meg a kérdést. A Cataniai Egyetem kutatói nem csupán kérdőívekre alapozták megfigyeléseiket, hanem egy Apple Watch Ultra segítségével objektív méréseket is végeztek az otthoni...
A neurofibromatózis 1-es típusú (NF1) betegség egyik legkomplexebb és legnagyobb kihívást jelentő része a daganatok kialakulása és növekedése, különösen a plexiform neurofibromák és az optikai gliomák esetében. Ezek a daganatok nemcsak a betegek életminőségét rontják jelentősen, hanem súlyos egészségügyi kockázatot is hordoznak, hiszen a plexiform...
Az NF1 sokféleképpen jelenhet meg – van, akinek "csak" néhány tejeskávé foltja van, másnál daganatok is kialakulnak a bőr alatt vagy azon. De vajon tényleg ezek a tünetek befolyásolják leginkább az életminőséget? Egy friss kutatás szerint nem egészen.
Izgalmas fejlemény az NF1 képalkotó diagnosztikájában: mesterséges intelligencia a plexiform neurofibromák nyomában
Az alvás életünk egyik legalapvetőbb szükséglete. Különösen igaz ez a gyermekkorra, amikor a pihenés nemcsak a testi regeneráció, hanem az idegrendszeri fejlődés egyik kulcsfontosságú eleme. Az NF1-gyel (neurofibromatózis 1-es típusával) élő gyermekek esetében azonban az alvás sokszor nem hozza meg a kívánt nyugalmat. Egyre több kutatás igazolja,...