Tudjuk, hogy az NF1-gyel kapcsolatos információk néha száraznak vagy nehéznek tűnhetnek, de mi azon dolgozunk, hogy ezt megváltoztassuk. Elindult az NF1.hu hivatalos Facebook-oldala, ahol egy kicsit könnyedebb, emberibb és közvetlenebb formában találkozhatsz velünk!
Mi vár rád ott?
Az ember a diagnózis mögött: Olyan sorstársi történetek, amikből erőt meríthetsz. Ezek a sztorik nem orvosi cikkek, hanem valódi, őszinte vallomások, amikben mindenki megtalálhatja a saját kapaszkodóit.
Közösségi tér: Itt nem csak olvasó vagy, hanem egy támogató közösség része! Nyugodtan kérdezz, kommentelj, vagy csak oszd meg velünk a gondolataidat – mi itt vagyunk neked.
Friss infók, lazán: Értesülhetsz a hírekről anélkül, hogy hosszú tanulmányokat kellene átböngészned.
Nem szeretnénk, ha bárki is magányosan vívná a mindennapi csatáit. Csatlakozz hozzánk, és építsünk együtt egy olyan közösséget, ahol a tudás mellett a mosoly és az egymásra figyelés is kiemelt szerepet kap.
👉 Kattints ide és nyomj egy lájkot, hogy ne maradj le semmiről: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576505312819
Az NF1-ben szenvedő gyermekeknél fennáll az agydaganatok kialakulásának kockázata az optic úton (opticus útvonal gliómák, OPG-k), amelyek látásvesztést és endokrin problémákat okozhatnak. Jelenleg azonban nem világos, hogy mely NF1-es gyermekeknél alakulnak ki ezek a daganatok, és milyen súlyos lesz a betegségük. Az NF1 egérmodelljei segítségével a...
A neve egyet jelent a neurofibromatózis (NF) kutatásával és kezelésével. Évtizedeken át végzett kiemelkedő munkát, amely jelentősen hozzájárult a betegség jobb megértéséhez és a betegek életminőségének javításához. A Children's Tumor Foundation egy megható megemlékezést tett közzé Dr. Riccardiról, amelyben tiszteleg öröksége és életműve előtt. Az...
Ez a nap minden évben május 17-ére kerül. A The Children's Tumor Foundation (Gyermek Tumor Alapítvány) minden májust az NF tudatossági hónapnak (Neurofibromatosis Awareness Month) neveznek. Ennek a tudatosítási napnak az egyik célja az, hogy sok orvos, politikus és más egészségügyi szakember, aki korábban soha nem hallott az állapotról,...
