"Nem csak egy szó" – Az NF1-diagnózis pszichés hatása a családokra

Az NF1-es gyermekek alvásával kapcsolatos problémák évek óta ismertek a szakemberek előtt, ám egy friss, 2025-ben publikált kutatás most egészen új nézőpontból közelíti meg a kérdést. A Cataniai Egyetem kutatói nem csupán kérdőívekre alapozták megfigyeléseiket, hanem egy Apple Watch Ultra segítségével objektív méréseket is végeztek az otthoni...

A legújabb NF-es online újságok letölthető innen:

Az NF1 sokféleképpen jelenhet meg – van, akinek "csak" néhány tejeskávé foltja van, másnál daganatok is kialakulnak a bőr alatt vagy azon. De vajon tényleg ezek a tünetek befolyásolják leginkább az életminőséget? Egy friss kutatás szerint nem egészen.

Izgalmas fejlemény az NF1 képalkotó diagnosztikájában: mesterséges intelligencia a plexiform neurofibromák nyomában

Az alvás életünk egyik legalapvetőbb szükséglete. Különösen igaz ez a gyermekkorra, amikor a pihenés nemcsak a testi regeneráció, hanem az idegrendszeri fejlődés egyik kulcsfontosságú eleme. Az NF1-gyel (neurofibromatózis 1-es típusával) élő gyermekek esetében azonban az alvás sokszor nem hozza meg a kívánt nyugalmat. Egyre több kutatás igazolja,...

Az NF1-ben szenvedő gyermekeknél fennáll az agydaganatok kialakulásának kockázata az optic úton (opticus útvonal gliómák, OPG-k), amelyek látásvesztést és endokrin problémákat okozhatnak. Jelenleg azonban nem világos, hogy mely NF1-es gyermekeknél alakulnak ki ezek a daganatok, és milyen súlyos lesz a betegségük. Az NF1 egérmodelljei segítségével a...

A neve egyet jelent a neurofibromatózis (NF) kutatásával és kezelésével. Évtizedeken át végzett kiemelkedő munkát, amely jelentősen hozzájárult a betegség jobb megértéséhez és a betegek életminőségének javításához. A Children's Tumor Foundation egy megható megemlékezést tett közzé Dr. Riccardiról, amelyben tiszteleg öröksége és életműve előtt. Az...