Amit a tükör nem mutat: Testképzavar és életminőség NF1-ben
Az NF1 sokféleképpen jelenhet meg – van, akinek "csak" néhány tejeskávé foltja van, másnál daganatok is kialakulnak a bőr alatt vagy azon. De vajon tényleg ezek a tünetek befolyásolják leginkább az életminőséget? Egy friss kutatás szerint nem egészen.
A látható tünetek mögött rejtőzik valami más is
Egy 2025-ös, spanyol vezetésű kutatás (Bodemer-Metz és mtsai, Orphanet Journal of Rare Diseases) több mint kétszáz NF1-es felnőttet vizsgált meg, és meglepő eredményre jutott: nem a bőrelváltozások száma vagy súlyossága határozza meg, hogy ki mennyire érzi jól magát a bőrében – hanem az, hogy hogyan éli meg a testét.
Más szóval: lehet valakinek alig látható tünete, mégis nehezen fogadja el magát, míg más bátran viseli a neurofibromákat. A testképzavar – tehát az, hogy mit gondolunk a saját testünkről – komoly hatással lehet a lelki egyensúlyra, önértékelésre és a társas kapcsolatainkra.
És mit jelent ez a mindennapokban?
Azok, akik bizonytalanabbak testképükben:
kevésbé kérnek segítséget vagy támogatást,
ritkábban vesznek részt közösségi eseményeken,
hajlamosabbak a szorongásra, depresszióra.
Ez pedig idővel hatással lehet az iskolai, munkahelyi vagy párkapcsolati helyzetekre is.
Akkor mit tehetünk?
Elsőként fontos felismerni: nem ciki erről beszélni. Ahogy az NF1 fizikai tünetei is orvosi odafigyelést igényelnek, úgy a testképzavarra is van segítség. Egy-egy jó beszélgetés pszichológussal, önismereti csoport, vagy akár sorstársi kapcsolat is sokat segíthet.
Azt se felejtsük el, hogy a gyerekek is érzik, ha a szülő zavarban van – ezért érdemes gyerekkorban is természetesen beszélni a bőrtünetekről, elváltozásokról, és hangsúlyozni: ez nem határozza meg, hogy ki vagy!
A testkép nem a tükörből jön, hanem belülről. Ha NF1-ben érintett vagy – szülőként vagy érintettként –, tudd, hogy a lelki támogatás legalább olyan fontos, mint a rendszeres orvosi kontroll.
A testképzavar felismerése és kezelése segíthet abban, hogy az NF1 ne csak diagnózis legyen, hanem egy olyan állapot, amit együtt, közösségben is lehet viselni.
Bodemer-Metz, D. et al. (2025). The association of body image with quality of life in Neurofibromatosis type 1.
Orphanet Journal of Rare Diseases, 20:284.
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-025-0284-7