Az NF1-diagnózis pszichés hatása a családokra

Nem csak egy szó

"Nem csak egy szó" – Az NF1-diagnózis pszichés hatása a családokra

"Amikor kimondták, hogy a kisfiunk NF1-es, mintha hirtelen megszűnt volna a levegő a szobában. Tudtuk, hogy valami nincs rendben… de mégsem számítottunk erre." – így idézte fel egy édesanya azt a pillanatot, amikor először találkoztak a neurofibromatózis 1-es típusú diagnózisával. A hasonló történetek sajnos nem ritkák: az első orvosi találkozás, amikor az addig megfoghatatlan tüneteket egy név alá rendezik, nemcsak válaszokat ad, de új félelmeket is ébreszt. A diagnózis egyfajta határvonal: előtte reménykedünk, utána viszont alkalmazkodni próbálunk egy hosszú távon együtt élhető állapothoz.

A szülők többsége ilyenkor komoly érzelmi hullámvasútra kerül. A megkönnyebbülést, – hogy végre megvan a magyarázat – gyakran váltja fel a bűntudat, a szorongás, az önvád, vagy épp a düh. Egy nemzetközi kutatás szerint a szülők gyakran poszttraumás stresszre jellemző tüneteket is mutatnak a diagnózist követően, főként, ha kevés vagy zavaros információval találkoznak a betegségről [1]. Magyarországon ez a hiányosság még inkább megnehezíti a helyzetet. Bár az orvosok igyekeznek tájékoztatni a családokat, sokszor nincs elegendő idő vagy lehetőség arra, hogy a lelki támogatás is megvalósuljon a rendelőben.

Pedig a diagnózis nemcsak orvosi kérdés, hanem családi krízishelyzet is. A "ritka betegség" kifejezés hallatán a legtöbb szülő azonnal az internethez nyúl. A keresések azonban nem mindig megnyugtató válaszokat hoznak – gyakran épp ellenkezőleg: ijesztő képek, elrettentő prognózisok, vagy egymásnak ellentmondó leírások keringenek a világhálón. Ezért is kiemelten fontos, hogy a szülők már a diagnózis pillanatától fogva kapjanak tájékozódási pontokat, hiteles magyar nyelvű forrásokat, és lehetőséget személyes konzultációra – akár pszichológussal, akár más, hasonló helyzetű szülőkkel.

Hazánkban szerencsére egyre több helyen hozzáférhető pszichológiai támogatás ritka betegséggel élő gyermekek szülei számára. A Semmelweis Egyetem gyermekpszichológiai szakrendelésein például lehetőség van egyéni konzultációra vagy családterápiára is [2]. Emellett a ritka betegségekkel foglalkozó országos ernyőszervezet, a RIROSZ (Nemzeti Ritka Betegségek Szövetsége) segíti a családokat tájékoztatással, kapcsolati hálóval és információs központtal, valamint a Mentőöv-program révén egyre több érintett jut el pszichoszociális vagy jogi segítséghez is.

Egyre többen csatlakoznak zárt szülői közösségekhez – ezek a csoportok (például az "NF Magyarország-NF Hungary" privát facebook fórumai) nemcsak információt, hanem érzelmi támogatást is kínálnak. A közös tapasztalatok megosztása, az azonos félelmek vagy éppen örömök megbeszélése csökkenti az elszigeteltség érzését, ami szinte minden ritka betegséggel szembesülő család életében megjelenik.

A pszichés feldolgozás támogatására a kognitív viselkedésterápia és a stresszkezelési technikák lehetnek a leghasznosabbak. Ezek célja, hogy a szülők újra megtalálják saját erejüket, miközben reális és elfogadó képet alakítanak ki gyermekük állapotáról. Az sem ritka, hogy a gyermek önbizalmát és szociális integrációját csak akkor tudják támogatni, ha előbb maguk a szülők stabil érzelmi állapotba kerülnek.

A pedagógiai vonalon is érdemes segítséget kérni. Az NF1-hez társuló figyelemzavar, tanulási nehézség vagy szorongás kezelése nemcsak az iskolát érinti, hanem a család egész hétköznapi ritmusát. Ebben gyógypedagógusok, fejlesztőpedagógusok és iskolapszichológusok is támogathatják a családokat.

A legfontosabb azonban az, hogy a diagnózis után ne maradjanak egyedül. A "ritka" nem jelenthet "láthatatlant" – és a szakmai, emberi támogatás nem lehet kiváltság, hanem alapszükséglet. Egy jól működő támogató hálózat nemcsak a gyermeket, hanem az egész családot megerősítheti a mindennapokban.

Nem az én csoportom, de nagyon támogató közösség. Sok szeretettel ajánlom!

A Mentőöv Információs Központ

 célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.

"Az információhiány miatt 800.000 hazai ritka beteg szembesül a diagnózis, ellátás és támogatás hiányával. Korrekt információ nélkül a betegek kirekesztődnek, holott orvosi, szociális és pszichológiai segítségre lenne szükségük. A Mentőöv Információs Központ és a hozzá kapcsolódó segélyvonal működése elősegítheti az érintett családok életminőségének és tájékozottságának javulását, a szakemberek és a döntéshozók jobb felkészültségét, az erősebb betegszervezetek kialakulását, valamint az összehangolt és személyre szabott problémamegoldást.

A Mentőöv Információs Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek megnő az esélyük arra, hogy az általunk biztosított aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkothassanak.

Szeretnénk elérni, hogy a ritka betegséggel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.

Európai partnereinkkel történő szoros együttműködésben az is célunk, hogy a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával képesek legyünk támogatni és segíteni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén, és ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok ('árva gyógyszerek') kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.

A Mentőöv Információs Központot a Norvég Civil Támogatási Alap pályázati finanszírozásával a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hozta létre és működteti." 

https://www.rirosz.hu/sorstarsaknak/mentoov-informacios-kozpont/

Nevelési Tanácsadó

Sokféle végzettséggel rendelkeznek az ott dolgozók pszichológusok. Helyben kell érdeklődni, mert nevelési tanácsadó függvénye, hogy van e náluk krízis tanácsadó szakpszichológus, család terapeuta stb., aki kompetens az adott probléma  megsegítéséhez. 

 Ide kell jelentkezni a gyerekkel és rajta keresztül foglalkoznak a szülőkkel is. Nyáron nincs ellátás, így minél hamarabb kell bejelentkezni, hogy a következő tanévben segíteni tudjanak.

Zárógondolat

Az NF1 diagnózisa nem csak orvosi információ, hanem elindít egy mentális-érzelmi folyamatot is a családban. Magyarországon az információk megszerzése már sokat segít, de a pszichoszociális támasz is elengedhetetlen – akár szakemberektől, akár szülőtársaktól. Fontos, hogy a diagnózis ne végpont, hanem kezdete legyen egy hosszú, támogató útnak.