Éjszakák nyomában – Az alvászavarok rejtett hatásai 1. rész
Az alvás életünk egyik legalapvetőbb szükséglete. Különösen igaz ez a gyermekkorra, amikor a pihenés nemcsak a testi regeneráció, hanem az idegrendszeri fejlődés egyik kulcsfontosságú eleme. Az NF1-gyel (neurofibromatózis 1-es típusával) élő gyermekek esetében azonban az alvás sokszor nem hozza meg a kívánt nyugalmat. Egyre több kutatás igazolja, hogy az NF1-ben érintett gyerekek körében jóval gyakoribbak az alvászavarok, mint az átlagnépességben – és ezek az alvási problémák komoly hatással lehetnek a mindennapjaikra (Licis et al., 2023; Ferner et al., 2021). A szülők gyakran tapasztalják, hogy gyermekük nehezen alszik el, nyugtalanul alszik éjszaka, gyakran felébred, vagy épp kora hajnalban ébred fáradtan, feszülten. Máskor napközbeni álmosság, figyelemzavar, ingerlékenység vagy tanulási nehézség jelzi, hogy az éjszakai pihenés nem volt kielégítő. Ezeket a jelenségeket sokszor "gyerekkori nyűgnek" könyveljük el, de NF1 esetén különösen érdemes komolyan venni őket.
A 2023-ban megjelent szakirodalmi áttekintés szerint az NF1-es gyermekeknél gyakoribb az inszomnia, a nyugtalan láb szindróma, valamint az alvás fázisainak zavara – például a REM szakasz megszakítása, ami a memóriaképzéshez és az érzelmi feldolgozáshoz is elengedhetetlen (Licis et al., 2023).
Mi lehet a háttérben?
Az okok összetettek. Az NF1 gén az idegrendszeri fejlődés számos területére hatással van – beleértve az agytörzsi és hipotalamikus szabályozást, melyek közvetlenül irányítják az alvás-ébrenlét ciklust (Ferner et al., 2021; Catania Egyetem, 2024). Emellett az NF1-ben gyakori szorongásos tünetek, ADHD-szerű viselkedés, és az idegrendszeri "túlérzékenység" mind hozzájárulhatnak az alvászavar kialakulásához. Vagyis az alvási problémák nem külön tünetek, hanem szorosan összefonódnak az NF1 komplex idegrendszeri hátterével.
Fontos időben felismerni, hiszen az alvászavar hosszú távon nem csupán fáradékonyságot okoz. Rontja a koncentrációt, tanulási képességet, érzelmi stabilitást, és felerősítheti az egyéb, NF1-hez kapcsolódó tüneteket (Licis et al., 2013). Emellett a család egészének életminőségére is kihat: az éjszakánként többször ébredő, álmatlan gyermek mellett a szülők is krónikus kimerültséget élhetnek meg.
Mit tehet a szülő?
Az első lépés: figyeljük meg és jegyezzük fel a tüneteket. Egy egyszerű alvásnapló vezetése is sokat segíthet a szakember számára a kivizsgálás során. Érdemes konzultálni gyermekneurológussal vagy alvásszakértővel – Magyarországon több gyermek alvásdiagnosztikai labor működik, amelyek elérhetők beutalóval is (Children's Tumor Foundation, 2024).
Otthon érdemes:
biztosítani a rendszeres és megnyugtató esti rutint,
kerülni a képernyőhasználatot lefekvés előtt legalább 1 órával,
gondoskodni a megfelelő hőmérsékletről, sötétségről és csendről.
Amit érdemes tudni
Az alvás nem luxus, hanem alapvető szükséglet – különösen egy fejlődő idegrendszerű, NF1-es gyermek számára. Bár az alvászavar nem tartozik az NF1 diagnosztikai kritériumai közé, egyre világosabb, hogy ez egy fontos és gyakran figyelmen kívül hagyott tényező, amely meghatározhatja a gyermek teljesítményét és jóllétét (CDMRP, 2024).
A neurofibromatózissal élő gyerekek szülei gyakran érzik úgy, hogy "mindent ők tartanak észben" – ezért is lehet megnyugtató tudni, hogy egy ilyen rejtett, de befolyásolható területen is tudunk segíteni.
Irodalom
Licis, A. K., et al. (2023). Sleep disturbances in children with neurofibromatosis type 1: a systematic review. Sleep Medicine Reviews. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1071909123000591
Ferner, R. E., et al. (2021). Neurofibromatosis 1 and sleep: a neglected but important comorbidity. Journal of Medical Genetics. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12024556/
Catania Egyetem (2024). Sleep Disorders in Pediatric Patients Affected by Neurofibromatosis Type 1: Reports of a Questionnaire and an Apple Watch Sleep Assessment. Unpublished data / preprint
Licis, A. K., et al. (2013). Sleep problems in children with neurofibromatosis type 1. Journal of Child Neurology, 28(6), 760-765. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24065580
Children's Tumor Foundation (2024). Sleep and NF1. https://www.ctf.org/sleep-and-nf1
Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP) (2024). Natalie Pride Highlight: Sleep disorders in NF1. https://cdmrp.health.mil/nfrp/research_highlights/24Natalie_Pride_highlight