Közelgő  rendezvények

XVIII. Ritka Betegségek Világnapja

 "esélyegyenlőség, méltányosság"!

2025 Február 22.

Az idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseménye a RIROSZ, és a Semmelweis Egyetem együttműködésében, ismét Budapesten valósul meg. Ennek az alkalomnak az ad különleges jelentőséget, hogy a Magyar Soros EU elnökség után először lesz alkalmunk megvitatni a terület fejleményeit, pl.: az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB) "Senkit sem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett" című feltáró véleményét. Fontos, hogy növeljük az ismertséget és tudatosságot. Ezért szükséges, hogy további együttműködéseket építsünk ki a hazai második Nemzeti Terv végrehajtása és egy integrált európai egészségügyi keretprogram létrehozása érdekében.

A #RitkaBetegségekHete indul egy szakértői kerekasztallal, melyet a szombati Ritka Betegségek Világnapi szakmai konferencia és csatolt rendezvényei követnek a #RitkaBetegek életének javítása érdekében!

Regisztrálni kell az eseményre az eredeti olalon található link alatt:

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=QGEczwowH0edK1crfID2Js8vDi6ho8NGo0SCepVUI-9UNllBVzBMM0YxVVpUMUNRMlNHSlZQNDJIVyQlQCN0PWcu&origin=lprLink&route=shorturl 

https://ritkanap.rirosz.hu

European Brain Council konferencia Brüsszel 

2025. február 20. 

A regisztráció február 13-án zárul!

Csatlakozzon az Európai Agytanács "A ritka agyi betegségek ökoszisztémája felé" című rendezvényéhez Brüsszelben február 20-án!

A Ritka Betegségek Napjának fő célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségekre és azok hatására az érintettek életére. A European Brain Council (EBC) ritka agybetegségekkel kapcsolatos tevékenységeinek folytatásaként az EBC 2024-ben bevezette a ritka agyi betegségek ökoszisztémájának koncepcióját, hogy bevonja a terület kulcsfontosságú érdekeltjeit az európai hiányosságok, prioritások és projektek azonosításába. Ezen az eseményen indul útjára a Rethinking Myasthenia Gravis (MG) projekt. Kutatók, klinikusok, agybetegségben szenvedő személyek és az ipar megosztják egymással nézeteiket és prioritásaikat a ritka agyi betegségek kutatási, gondozási és szakpolitikai terén. A résztvevők azon gondolkodnak, hogyan optimalizálhatók a ritka agyi betegségek, például az MG, az 1-es típusú neurofibromatózis és a ritka epilepszia ellátási és kezelési módjai mind a beteg, mind a klinikus szemszögéből. Ez az esemény lehetőséget ad a javasolt EBC Ritka Agybetegségek Ökoszisztéma és Tudásközpont célkitűzéseinek és küldetésének továbbfejlesztésére is. 

Date: Thursday, 20 February 2025
Time: 09:30 – 14:00 (Brussels time)
Location: University Foundation (Room A), Rue d'Egmont 11, 1000 Brussels, Belgium

Regisztráció:

https://share-eu1.hsforms.com/1Fs-A5fTVR2ud16qf8zkkZw2djkas?__hstc=114662680.dfa5a96d180177a39a646c0fe5373073.1738693533312.1738693533312.1738693533312.1&__hssc=114662680.4.1738693533312&__hsfp=387805621

https://www.eanpages.org/2025/01/31/join-the-european-brain-councils-towards-a-rare-brain-disease-ecosystem-event-in-brussels-on-20-february/

2025 NF Conference

Omni Shoreham Hotel
Washington, DC
June 21-24, 2025

A Children's Tumor Foundation éves NF-konferenciája a globális NF-kutató és klinikai közösség első számú eseménye, amely egyesíti azokat a szakértőket és újítókat, akik elkötelezettek az NF-ben szenvedő betegek kimenetelének megváltoztatásában. Ez magában foglalja az NF1-et és a schwannomatosis (SWN) minden típusát, mint például az NF2-vel kapcsolatos schwannomatosis (NF2-SWN), amelyet korábban 2-es típusú neurofibromatosisként ismertek.

A világ minden tájáról érkező résztvevők sokféleségét összehozó NF-konferencia áthidalja a tudományos tudományágakat, és úttörő együttműködéseket indít el. Ez egy élénk központ az áttörések megosztásához, a konszenzus kialakításához, valamint az alapvető, transzlációs és klinikai kutatások előmozdításához, és az NF közösségen túlmutató hullámzási hatásokat hoz létre.

https://www.ctf.org/nf-conference/

2024. szeptember 21. 

💧Vízfejűség Világnapja - először Magyarországon 🩵

A teljes program:
10:00 Megnyitó
10:30-11:00 Dr. Markia Balázs idegsebész főorvos, Semmelweis Egyetem Idegsebészeti és Neurointervenciós KlinikaDr. Laufer Zsófia gyermekorvos, gyermek neurológusKánya Kinga szociológus, gyászkísérő
11:00-11:30 Földvári Nagy Zsuzsi a KORE, Koraszülöttekért Országos Egyesület operatív és szakmai vezetője, perinatális szaktanácsadó, felnőttképzési oktató
11:30-12:00 Szilvássy Dóra konduktor, gyógypedagógus, Pfaffenrot terapeuta, Fejlesztőház
12:00-13:00 Ebédszünet
13:00-14:00 Kováts Laura Rozália sorstárs, a Belső Tenger Rozi igaz története szerzője és Homoródi Hunor
14:00-14:30 Mészáros Béla a Katona József Színház színésze – Gombolyag története – mese felolvasása
14:30- Tombola
Fődíj: 2 fős, 1 éjszakás kikapcsolódás reggelivel a győri Teátrum Boutique Hotel és Étterem felajánlásából!
A rendezvényen velünk kérdez: Marsi Anikó.
A részvétel regisztrációhoz kötött!
További részletekért és regisztrációért kattints az eseményre az alábbi linken: https://www.facebook.com/events/2092520741144821/

Arany Szeptember 2024    

https://orzok.hu/arany-szeptember-2024/

Ez egy  jótékonysági kezdeményezés, amit az Örzők hazánkban is meg szeretnének honosítani. Céljuk, hogy felhívják a figyelmet a gyermekrák elleni küzdelemre, ezzel is és támogatva az érintetteket. Bár a pénzügyi felajánlásokat is nagyra értékelik és hálásan köszönik, a hangsúlyt most elsősorban az ügy iránti elköteleződésre helyezik.

A hónap során honlapukon és online felületeiken oktató, szolidaritást kifejező és inspiráló anyagokkal jelentkeznek. Megmutatják, hogy mit tehetnek a szülők, háziorvosok a minél koraibb diagnózis érdekében. Fontosnak tartják, hogy a gyermekkori hematológiai és daganatos megbetegedések magas, 85-90 százalékos gyógyulási arányáról is tájékoztassák az embereket. Annak érdekében, hogy ennek a remek kezdeményezésnek a fizikai térben is maradandó nyoma legyen, biztatják az embereket az arany színű szalagok viselésére, valamint Budapest ikonikus épületeinek arany színű kivilágítását is megszervezték, ezzel is szimbolizálva a beteg gyermekek és családjaik iránti szolidaritásukat.

Olyan neves épületeket szeretnénk bevonni a kampányba, mint a Lánchíd, a Groupama Aréna és az MVM Dome, a Mol-torony és a Müpa, vagy éppen a Halászbástya. 

Aranyséta a daganatos gyermekekért - 

2024. Szeptember. 28.

Sétáljon az Örzőkkel az őszi Duna-parton!

A kampány zárásaként szeptember 28-án egy sétát szerveznek az őszi Duna-parton, amely során a résztvevők kifejezhetik támogatásukat a daganatos betegséggel küzdő gyermekek és családjaik iránt. A séta ideje alatt tervezik, hogy a fent említett épületek egyszerre ragyognak majd arany színben, ezzel koronázva meg az eseményt.

A séta részleteiről az esemény Facebook-oldalán tájékozódhatnak bővebben. Találkozzunk szeptember 28-án! 

Ritka Betegségek Világnapja 2024.  - 

2024. február 24. Sopron

"A Ritka Betegségek Világnapja 2024. központi témája ismét az

"esélyegyenlőség, méltányosság"!

A már tizenhetedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja, ami most ismét a ritka szökőnap. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa lejárt, ezért megújítása folyamatban van.

A belépés ingyenes, de támogatásokat elfogadunk a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához is.

Látogassák meg a folyamatosan frissülő honlap minden szegletét, és szemezgessenek a sokszínű programok közül egyedül, vagy a családdal közösen!"

https://ritkanap.rirosz.hu/ 

Nemzetközi konferenciák:

2024. június 20-25 Brüsszel (The EGG Brussels Rue Bara straat 175Brussels, 1070Belgium)

https://web.cvent.com/event/b5e8d13b-721d-45f2-b5a0-0ff506ddd080/websitePage:ca87f605-a310-4649-9a3e-e0bc47bbf77d

2023 Children's National - NF Family Day Saturday, August 5th, 10:00 am - 2:00 pm ET Washington, DC 

Az NF konferencia a legfontosabb tudományos találkozó az NF- el foglalkozó orvosok és klinikai kutatók számára. Az első eseményt 1985-ben tartották 20 orvossal, azóta már a világ minden tájáról érkeznek, kapcsolódnak be az eseményre. A következőre már közel 500 résztvevőt várnak, széles körű tudományos előadásokkal, eredménybeszámolókkal. A neurofibromatózisban 1-es típusú (NF1), neurofibromatózisban 2-es típusú (NF2) és schwannomatosisban szenvedő betegek ellátásával kapcsolatban megosztják ezek a szakemberek a tapasztalataikat, legújabb kutatási eredményeiket. Bővebben:

 https://www.ctf.org/get-involved/nf-conference

2023: Jun 24-27, Scottsdale, AZ

2022: June 18-21, Loews Hotel, Philadelphia, Pennsylvania* 

2021: June 12-15, Fairmont Princess, Scottsdale, Arizona

A Ritka Betegségek Világnapja

2024. feb.24. Sopron https://ritkanap.rirosz.hu/</p>

2023. már.04. Pécs  https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/ritka-nap-p%C3%A9csen-2023</h3>

2023.feb.25. Budapest https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023</h3>

2022.feb.26. Budapest https://ritkanap.rirosz.hu/eddigi-ritka-napok/ritka-nap-2022</p>

2021. központi témája ismét az

"esélyegyenlőség, méltányosság"!

A már tizennegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa lejárt, ezért megújítása a következő feladat. Az idei különleges online alkalommal is az egész család számára érdekes programok lesznek 2020. 02. 22-től !

A belépés ingyenes, de támogatásokat elfogadunk a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához.

Programok: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1jS6CqSGxG48LiJTQOkU4MVAHxeuT-Y-uoJvVAU-6C4w/htmlview?fbclid=IwAR1oaowTQP4TTmENTKoR_Fndq5TEIJRwRMcmaBQP7CrEHof36xq8ZmwJdzk

 https://ritkanap.rirosz.hu/home

Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 

2019.02.24-én Szeged, 10:00 

Szegedi Tudományegyetem, József Attila Tanulmányi és Információs Központ

Itt az idei Ritka Betegségek Világnapi videójának magyar nyelvű változata! Mindenkit sok szeretettel válunk Szegeden 02.24-én. Lásd: https://rirtkanap.rirosz.hu

NF Nemzetközi Konferencia Párizs 2018. november 2--6.

6 | 2018 Joint Global Neurofibromatosis Conference · Paris, France · November 2-6, 

 https://www.nf-paris2018.com/EventPortal/Information/NF2018/WELCOME.aspx

Belezézve a programba főleg orvosoknak szól. Érdekességként élőben közvetítenek 3 speciális NF műtétet a regisztrált tagoknak (400Euro). Dr. Laurent Lantieri vezetésével, aki 2010 júniusában az első teljes arc transplantációt végezte Franciaországban.

Ezek: 

• 1 plexiform NF- háton
• 1 plexiform NF -lábon
• 1 plexiform NF arcon  laterla canthopexy  

Ezek mellett több teremben a legkülönbözőbb témákban előadás.

 https://www.nf-paris2018.com/EventPortal/Information/EventProgramme.aspx?EventInformationPageCode=ONLINEPROGRAM&EventCode=NF2018

Jó lenne, ha lenne online közvetítés is az előadásokról. 

Im 2017 sind folgende Veranstaltungen geplant:

26.02.2017 Faschingsumzug in Mücke (Hessen)

Ansprechpartner/ Veranstalter: NF2-Selbsthilfegruppe

28.04.-01.05.2017 Eltern-Kind-Seminar in Bliensbach/Wertingen (Bayern) -

LEIDER BEREITS AUSGEBUCHT (wir führen eine Warteliste)

Regionale Veranstaltung, Ansprechpartner Jürgen Eitner

12.-14.05.2017 "NF1 - Was nun?" in Münster (Nordrhein-Westfalen)

LEIDER BEREITS AUSGEBUCHT

25.-28.05.2017 11. NF-Camp in Bad Harzburg (Niedersachsen)

Ansprechpartnerin Sylvia Krocker

02.-05.06.2017 Eltern-Kind-Seminar in Herbstein (Hessen),

LEIDER BEREITS AUSGEBUCHT (wir führen eine Warteliste)

07.-11.06.2017 24. Mücke-Treffen in Mücke (Hessen)

Ansprechpartner/Veranstalter: NF2-Selbsthilfegruppe

09.-11.06.2017 "NF1 - Was nun?" in Bad Dürrenberg (Sachsen-Anhalt) -

LEIDER BEREITS AUSGEBUCHT (wir führen eine Warteliste)

25.06.2017 4. NF-Tag der Inklusion in Grevenbroich (Nordrhein-Westfalen)

Regionale Veranstaltung, Ansprechpartner Richard Lange

07.-09.07.2017 "NF1 - Was nun?" in Stadtbergen (Bayern) -

LEIDER BEREITS AUSGEBUCHT - Wir führen eine Warteliste,

bitte schreiben Sie eine Mail an Siegrid Sommer, sommer@neurofibromatose.de!

29.07.-05.08.2017 Jugendfreizeit in Bredene (Belgien) - LEIDER BEREITS AUSGEBUCHT

Ansprechpartner Richard Lange

20.08.2017 NF2-Run-Triathlon in Rodgau (Hessen)

Ansprechpartner/ Veranstalter: NF2-Selbsthilfegruppe

15.-17.09.2017 Kontaktpersonentagung in Augsburg (Bayern), Kurzbeschreibung

INTERNE VERANSTALTUNG

28.09.- 01.10.2017 "NF2 - Was nun?" in Bad Dürrenberg (Sachsen-Anhalt), Kurzbeschreibung

06.-08.10.2017 NF2-Elterntreffen in Passau, Bericht 2016

Ansprechpartner Clemens Kann, Anmeldung per E-Mail an clemens_kann@t-online.de

20.-22.10.2017 Regionalleitertagung in Aurich (Niedersachsen), Kurzbeschreibung

INTERNE VERANSTALTUNG

04.11.2017 Mitgliederversammlung in Frankfurt (Hessen)

Ansprechpartner Geschäftsstelle Hamburg, info@bv-nf.de

17.-19.11.2017 "NF1 und AD(H)S" Folgeseminar in Hann. Münden (Niedersachsen), Kurzbeschreibung

Bei Fragen oder Anregungen schreiben Sie bitte eine E-Mail an: seminare@bv-nf.de.