Keresés az oldalon:
Kedves Látogató!
A Neurofibromatózis 1-es típusa és az ADHD gyakran kéz a kézben járnak.
Sajnos sokszor még az orvosok sem ismerték fel ezt az összefüggést.
Nem vagyok szakember, csak egy felháborodott anya, aki akárhova ment, falakba ütközött. Ezt az oldalt azért kezdem el írni, hogy másnak ne kelljen ugyan ezeket a felesleges köröket megtennie. Ha egy emberhez is eljutott az információ, akkor már megérte.
3 gyönyörű gyermekem van (2 lány és egy fiú), közülük a középső lányom N. éritett a betegségben, aki egyedüli a családban. NF1-es és ennek következményeként ADHD-s. A fejében lévő cysták nyomás alatt tartják az agyát. Nehéz. Mindenkinek. Sokszor azt érzem, egyedül vagyok, és nem bírom. Szeretnék rajta segíteni, ezért annyit tudok tenni, hogy a neten annyi oldalt elolvasok, amennyit csak tudok. Ezeket szeretném összeszedni, amennyire időm engedi, elsősorban az NF1-ről, és a következményeként fellépő ADHD-ról, és rámutatni, mennyire sokarcú ez a betegség. Ez egy személyes hangvételű oldal lesz, ezért remélem senki nem bánja, ha nem udvariaskodom feleslegesen. Eredetileg nem terveztem, hogy részletesen írok az NF1-ről, hiszen már sokan és nagyon jól megtették ezt előttem.
Lásd:
https://hu.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatózis
Azonban az utóbbi időben egyre több megkeresést, kérdést és levelet kaptam, amelyek azt mutatják, milyen fontos az információhoz való hozzáférés, és a kutatásokkal párhuzamosan a fellelhető tudásanyag is folyamatosan bővült az elmúlt 10 évben. A fentiek miatt ezért úgy döntöttem, hogy mégis összegyűjtöm és megosztom a legfontosabb tudnivalókat, érdekességeket és hiteles forrásokat az NF1-ről, hogy segítséget nyújtsak azoknak is, akik támogatásra vagy útmutatásra vágynak. Ezeket a menüben éred el.
Köszönöm, hogy itt vagy, és bízom benne, hogy hasznosnak találod majd az oldalt!
Szeretném, ha tudnád, hogy semmilyen anyagi hasznom nincs az oldalból. Nem gyűjtök pénzt. Nem támogatok ezzel az oldallal semmilyen gyógyszergyárat, orvost, egészségügyi intézményt. Mindenkinek a maga felelőssége, hogy melyik orvost, kórházat keresi meg.
Egyet szeretnék, információt megosztani, ezért az eredeti forrásokat mindenhol igyekszem feltüntetni. Mivel a nyelvtudásom közel sem tökéletes, így webfordítóval fordítom a tudományos cikkeket, így ezekért felelősséget nem vállalok.
Köszönet:
Bach Rezsőnek és Szalontai Erzsébetnek, akik révén Magyarországon a neurofibromatózis bekerült a köztudatba, és azoknak akik áldozatos munkája segítette őket, hogy létrehozzák a www.neurofibromatozis.com oldalt.
Fr. Dr. Ute Wahlländer-nek
https://www.researchgate.net/profile/Ute_Wahllaender
KBO-Kinderzentrum München-nek
Heiglhofstraße 63
81377 München
Telefon: 089 71009-0
Fax: 089 71009-148
E-Mail: info-kinderzentrum@kbo.de
Web: https://www.kbo-kinderzentrum-muenchen.de
és nem utolsó sorban a családomnak és a barátaimnak, akik végig mellettünk voltak.
Köszönöm!
google-site-verification: google0fbfade06a89f63a.html
<title>Nf1 és ADHD</title>
<meta c />
<meta c />
<title>Neurofibromatózis 1. tipusa és ADHD</title>
<meta c />
<meta cont
[google11df26596cea5676.html]
google-site-verification: google11df26596cea5676.html